プロフィール
まなさん/1990年生まれ
2018年：第一子長女出産
2020年：第二子次女、妊娠39週で出産。生後12日で早期新生児死
2022年：第三子出産
インタビュー時：死別から3年
#早期新生児死 #肺毛細血管形成異常 ＃肺毛細血管異形成 #ACDMPV #先天性心疾患 #肺高血圧症 ＃乳児重症肺高血圧症
とにかく無事に生まれてきてくれてほっとしていました
妊娠初期の超音波検査でお腹の赤ちゃんに、後頚部の浮腫みがあることを指摘されました。そのため、羊水検査をしました。結果は、染色体異常はありませんでしたが、先天性心疾患のあること、羊水過多、他にも病気があることが疑われました。妊娠中、医師の説明は「赤ちゃんの心臓に穴があいていますが、生まれたら心臓の手術をしたら生きることができますよ」と言われました。妊娠中は不安はありましたが、医師の言葉を信じ手術したら大丈夫なんだと思っていました。その後、自然な陣痛を待ち、予定日の１週間前の妊娠39週に普通分娩で出産しました。生まれた直後の次女の元にNICUの医師が直ぐに来てくれ、診察してくれました。次女の産声は、か弱い声でしたがちゃんと泣いてくれたー！ってほっとしていました。それから10分くらいは泣き続けて「元気だねー」って医師や助産師に言ってもらって安心していました。助産師は、次女を私の隣に寝かせてくれ、しっかり目を開けてくれていて、目の開いたお顔の写真を撮ってもらいました。とても嬉しかったです。次女に心疾患があるのにも関わらず、医師や助産師たちは慌てる様子もなく、モニターなどの機械や管なども付けませんでした。病室に次女を連れてきてもらい、私が横になるベッドに一緒に横になってほっぺや手に触れていました。とにかく無事に産まれてくれたことにほっとしていました。
生まれてからの検査で、さまざまな疾患が見つかりました
出産したその日に、次女はさまざまな検査をしました。その結果、心臓以外にさまざまな合併症があることがわかりました。心臓の手術を乗り越えたとしても、成長するにつれて更に乗り越えていかなければならない壁があるということを医師から告げられました。目の前が真っ暗になり何も考えられなくなりました。
生後3日目、娘の状態が落ち着いていたため、娘だけ別の病院に転院することになりました。転院後、直ぐに転院先の医師に私は呼ばれ、外出届けを出して病院へ向かいました。病院へ着くと、次女は鎮静薬で眠っていました。次女の場合、心臓疾患に伴う肺高血圧症が重症のために心臓の手術ができない（手術に耐えられない）状態だということ、薬を投与しても効果が得られていないということでした。現代の医学では治せない状態であることを知らされました。助かるために転院して来たのに。絶望的でした。
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